HOOR EENS EVEN!

Doven zien doofheid niet als een beperking, want ze hebben als motto:

Ze vormen een culturele minderheidsgroep met een rijke taal en cultuur – en dus ook met eigen identiteit en gebruiken.

Tegelijkertijd zijn Doven altijd al onderdeel geweest van de grotere samenleving.

Schaatsrijden in een dorp

De dove schilder Hendrick Avercamp is nog steeds beroemd om zijn mooie winterlandschappen.

Sinds de 17e eeuw doen wetenschappers onderzoek naar het karakter van gebaren van Doven, want een groot deel van alle communicatie gaat via mimiek en lichaamstaal.

In situaties wanneer orale communicatie niet mogelijk is – zoals in sport, het verkeer, of in gebed – zwaaien en steken Doven, maar ook horenden, hun duim op of maken ze gebaren.

Docenten beginnen de gebaren van Doven steeds serieuzer te nemen en systematisch in kaart te brengen.

John Bulwer (1606–1656), een Engelse arts en filosoof, probeerde de woordenschat in handgebaren en lichaamsbewegingen vast te leggen en publiceerde in 1644 Chirologia, of de natuurlijke taal van de hand, naast een begeleidende tekst Chironomia, of de kunst van Manual Rhetoric, een geïllustreerde verzameling hand- en vingergebaren die bedoeld waren voor een redenaar om te onthouden en uit te voeren tijdens het spreken.

OorCheck heeft simulaties van verschillende gradaties van slechthorendheid. Klik en ervaar zelf hoe het klinkt.

De opkomst van gehoorverlies kan allerlei gevoelens teweegbrengen.

Uit onderzoek van neuropsycholoog en hoogleraar Sophia Kramer blijkt dat
er door gehoorverlies een relatie kan ontstaan met dementie. Mogelijke oorzaken daarvan zijn gebrek aan sociale contacten en gebrek aan prikkels. Het is dan ook van het grootste belang dat ouderen met gehoorverlies dat niet kan worden behandeld, gebruik maken van gehoorapparaten.

Veel mensen met plots- of laatdoofheid krijgen te maken met een identiteitsissue:

“Wie ben ik nu ik gehoorverlies heb?”

Ze ervaren onzekerheid van baan of inkomstenverlies door gehoorproblematiek op latere leeftijd. Dit gaat voorbij de patiënt, want het treft de hele gezinssituatie. In veel ziekenhuizen ontbreken psychologen en maatschappelijk werkers in de aanpak van gehoorverlies.

Om psychologische problemen te voorkomen is het aanstellen van een team psychologen en maatschappelijk werkers in
KNO-afdelingen van ziekenhuizen geen onnodige stap.

Slechthorenden kunnen ook verwezen worden naar een zogenoemde ‘hoorcoach’.

Gehoorapparaten zijn bedoeld als hulpmiddel voor slechthorende mensen, maar deze mensen zullen opnieuw moeten leren horen.

Het zorgvuldig aanpassen van deze hulpmiddelen aan de gebruiker kost tijd en training.

Gehoorapparaten versterken al het geluid, dus ook achtergrondgeluid. Het kan weken of zelfs maanden duren voordat een slechthorende gewend is te horen met de kunstmatige geluiden van het gehoorapparaat. En dan nog zullen anderen rekening moeten houden met de slechthorende.

Slechthorenden vinden veel steun bij verenigingen en stichtingen om elkaars belangen te behartigen. In 1907 verschijnt het maandblad Het Gehoor en in 1910 wordt de Bond voor Slechthorenden opgericht.

Tegenwoordig bestaan er ook lokale verenigingen.

“Ik ben Wies Groeneveld, auteur van het boek Een en al oor. In mijn kindertijd ben ik door meningitis slechthorend geworden. Door otosclerose werd ik later helemaal doof. Sinds 2014 heb ik een cochleair implantaat. Dat is mijn redding. Ik vang slechts aan één oor geluiden op, zodat ik vaak niet weet waar geluiden vandaan komen. Lastig, zeker in het verkeer.”

"Ik leef in een horende omgeving. Er is veel concentratie nodig om zoveel mogelijk mee te krijgen. Zeker in situaties waarin veel geluiden door elkaar heen klinken. Ik moet extra opletten op beweging van lippen en mimiek. Deze inspanningen kosten bakken met energie."

“Ondanks de huidige technische mogelijkheden om achtergrondgeluiden te dempen, is dit probleem helaas nog niet opgelost. Geluiden die ik wil horen, hoor ik vaak niet of verre van optimaal. In Amerika loopt momenteel een onderzoek naar de mogelijkheid van hersengestuurde gehoorapparaten, waarmee je juist de voor jou relevante geluiden kan horen. Makkelijk is dat niet, maar met artificiële intelligentie lijkt het volgens de onderzoekers in principe mogelijk te zijn.”

"Zou zoiets ook bij cochleair implantaten toegepast kunnen worden? En zou ik zoiets nog mogen meemaken?"

Ruben C. werd doof geboren en kreeg veel steun van zijn familie. Als kind droeg hij een Oticon gehoorapparaat met trilfunctie in een speciaal hesje onder zijn kleding. Het hele gezin verhuisde naar Rotterdam, zodat Ruben daar naar de dovenschool kon en niet uit huis hoefde.

Ruben woont nu op zichzelf, maar krijgt nog steeds steun van zijn familie.

De beroemde portretschilder Sir Joshua Reynolds (1723–1792) was vanaf zijn 25e slechthorend, maar maakte gebruik van een gehoortoeter en maakte ook zelfportretten als dove.

Sociologe Harriet Martineau (1802–1876) beweerde dat het gehoorhulpmiddel altijd zichtbaar moest zijn, zodat mensen duidelijk gingen spreken.

Sommige slechthorenden versieren hun gehoorapparaat, of fashion designers ontwerpen gehoorapparaten.

HOE WERKT EEN COCHLEAIR IMPLANTAAT?

Anders dan hoortoestellen die het geluid alleen versterken, omzeilt een CI het beschadigde binnenoor en stimuleert direct de gehoorzenuw in het slakkenhuis. Het bestaat uit een inwendig en uitwendig deel.

Met een CI kunnen mensen die geen of een gering restgehoor bezitten, in beperkte mate, weer klanken, geluiden en spraak waarnemen.

Het CI kent een veelbewogen geschiedenis. Sommige mensen geven een te rooskleurig beeld van de werking van het CI. Hierdoor krijgen mensen onrealistisch hoge verwachtingen.

Anderen ontkennen de mogelijkheden van het CI of proberen het weg te zetten als een gevaar voor de Dovencultuur.

Het is daarom extra belangrijk dat we een getrouw en realistisch beeld presenteren.

Dit interactieve artikel gaat over het CI en hoe dragers van het CI geluid (kunnen) ervaren. De geluidsweergave is niet voor iedere CI-drager hetzelfde, maar deze audiofragmenten komen nog het meest in de buurt van wat een deel van de CI-dragers ervaart.

OPCI is de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Eind 2005 zijn de belangenorganisaties voor doven en slechthorenden hun krachten gaan bundelen op het gebied van CI. OPCI is een werkgroep die valt onder het Platform doven, slechthorenden en tos.

In Grenzen aan genezen geeft Stuart Blume een persoonlijk verslag van zijn strijd om de doofheid van zijn kind te accepteren, en behandelt hij, meer algemeen, de ethische kwesties die de toepassing van moderne medische technieken met zich meebrengt.

Kinderen en jongeren met een CI zijn voornamelijk doof of zeer (progressief) slechthorend geboren, met als gevolg dat de taalontwikkeling bij velen van hen niet altijd goed tot stand is gekomen.

Volwassenen met een CI zijn voornamelijk
progressief slechthorend, plotsdoof of laatdoof geworden. Velen van hen zijn vertrouwd met de horende wereld en hebben daar deel van uitgemaakt.

Ervaringen met CI

“Ik onderschatte hoe ermee om te gaan”

Anita van der Weg is woonachtig in Rotterdam. Door een genetische ziekte werd ze slechthorend. Dat was moeilijk en zwaar voor haar. “Ik heb daar heel veel moeite mee gehad dat te accepteren. Mensen gaan je anders behandelen.”

Op vakantie kwam ze Henk tegen die een CI droeg. Het maakte haar nieuwsgierig. “Die kan je toch alleen krijgen als je helemaal doof bent?” dacht Anita. Dat bleek niet zo. Ze ging het traject in en sinds 2017 heeft ze een CI. Maar ze onderschatte hoe met het CI om te gaan. “Ik hield afstand van mensen en raakte in een depressie. Het hielp niet dat de schrijftolk werd geweigerd bij de psychiater.”

Door een herseninfarct werd ze ook nog eens afgekeurd. Maar nu werkt ze als vrijwilliger bij een sportvereniging. Het helpt haar het rouwproces te verwerken en hulp te accepteren. “Ik sta ’s ochtends op en het CI gaat aan. En ’s avonds gaat hij weer uit.”

“In de sportkantine moeten mensen soms iets drie keer tegen me zeggen. Met een CI blijf ik slechthorend, maar nu ik dat accepteer, ben ik een gelukkiger mens geworden.”

“Het is echt mijn maat”

Jaap van Ewijk woont in Breukelen, is vader van twee dochters en heeft 4 kleinkinderen. 20 jaar geleden werd hij plotsdoof aan het linkeroor; 6 jaar geleden rechts plotsdoof. Hij had een eigen bedrijf, maar dat heeft hij verkocht. “Ik ging van 80 uur naar 0 uur.” Tijdens een huiskamerbijeenkomst kreeg hij meer informatie over het CI. “Ik ben toen naar het UMC in Utrecht gegaan en zei ‘Doe mij zo’n ding’, maar dat werkte niet zo.”

“Ik heb het nooit als rot ervaren om een CI te hebben. Ik was blij om weer wat te horen. Ik heb Nederlands met ondersteunende Gebaren (NmG) mogen leren. Tegelijk werk ik met alles: de Roger Pen microfoon, reservebatterijen altijd mee, streamen van de TV. Het CI is echt mijn maat geworden.

“Ik was verplicht om naar GGMD te gaan. ‘Wat moet ik bij die zielenknijpers?’ dacht ik. Maar ik leerde daar dat je gewoon moet uitstralen dat je slechthorend bent. Dat ben ik gaan doen.”

“Zeker op de fiets, want het irriteert me dat het CI dan zo ruist. Ik werd wel eens uitgescholden door wielrenners, omdat ik ze niet hoorde bellen. Daarom heb ik toch maar zo’n bordje ‘Limited Hearing’ opgedaan. Nu halen ze me in, draaien ze zich om en zeggen ‘DANK U WEL’. Alsof ik gestoord ben!”

“Ik richt me nu op datgene wat wel kan”

Ingrid Cuppen, 43 jaar, woont in Leunen in Noord-Limburg. Op haar 28e kwam ze erachter dat ze slechthorend was. Er waren al signalen, maar één en ander moet gebeuren voordat het tot je doordringt.

“Ik ben met hoortoestellen begonnen: onzichtbaar, want ik schaamde me. Totdat ik in 2017 op m’n werk uitviel. Ik was constant aan het overcompenseren. Toen heb ik besloten het CI-traject in te gaan. Het is heel positief uitgepakt. Ik heb dingen teruggekregen in het leven die ik had gemist.”

“Het CI heeft ervoor gezorgd dat ik ander werk ben gaan zoeken. Ik werk nu voor Ctalents, een bureau voor visueel en auditief beperkten op de arbeidsmarkt. Ik richt mijn aandacht op wat wel kan. En als het niet lukt, dat ik mijzelf motiveer om uit te zoeken hoe het wel kan, waar ik mij veilig bij voel.”

“Soms doe ik mijn processor (CI) ook wel eens af, als het te druk wordt in huis. Ik heb een partner en twee dochters. Even die prikkels weghalen en mezelf 5 minuten rust gunnen.”

“Ik laat graag mijn CI zien, want ik ben er trots op”

Henk van Rees is 66 jaar, samenwonend in Voorburg en trotse opa van twee mooie kleindochters. Hij houdt van lezen en reizen naar warme bestemmingen. Henk was horend en hij werkte bij een grote zorgverzekeraar. Door een ongeval in 1996 werd hij plotsdoof. 

Toen Henk 16 jaar later een CI kreeg, betekende dat een grote verandering. “In 2013 ben ik actief geworden voor OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie). Ik ben actief als lid van de stuurgroep, belangenbehartiger en voorlichter. Ik volg mensen in hun traject en daarna. Ik vind het geweldig als ze ondanks de obstakels weer werk vinden en die weten te houden.”

“Als mensen praten over iets wat mij niet interesseert, kan ik gewoon m’n CI uitdoen. Mijn partner is niet van het voetbal. Dan stream ik het geluid direct naar mijn CI en dan heeft zij er geen last van.”

“Ik voel nog steeds een drempel om met speldjes of bordjes zichtbaar te maken dat ik een gehoorprobleem heb. Ik laat liever mijn CI zien, want ik ben er trots op en het levert mooie gesprekken op.”

Dove en slechthorende patiënten ervaren veel onnodige hindernissen in de zorg. Dit draagt bij aan slechtere gezondheid van dove en slechthorenden in het algemeen, zo blijkt uit recent onderzoek van kinderarts en taalkundige Anika Smeijers.

Vaak kampen Doven en slechthorenden met lichamelijke gezondheidsproblemen als hart- en vaatziekten, obesitas en een hoge bloeddruk. Dat komt onder andere door slechte communicatie met de arts en minder toegang tot gezondheidsinformatie. Maar als dokter en patiënt hier beiden bewust van zijn, kan de zorg snel verbeteren.

Veel dove patiënten hebben negatieve ervaringen in hun contacten met artsen en andere medische hulpverleners. “Er waren vaak misverstanden omdat we elkaar niet goed begrepen. Maar als ik een tolk bij me heb of als we pen en papier gebruiken, dan heb ik geen probleem.”

“Ik probeer altijd een tolk mee te nemen. Maar er is teveel vraag naar tolken en er zijn er te weinig. Mijn moeder, zussen en zwager doen daarom soms ook tolkenwerk.”

In 2004 moest Jaap Huysman langdurig in het ziekenhuis liggen vanwege een cerebrale sinustrombose. Hij kon niet praten en ook lang geen bril op. Familie en verpleegkundigen hielden een notitieblok bij om met Jaap te communiceren. “De klein geschreven teksten waren niet leesbaar, de grote wel en daar was ik heel blij mee. Als dat notitieblok er niet was geweest, dan had ik helemaal niet geweten wat er aan de hand was.”

Annemieke Ceton werd begin 2007 plotsdoof als gevolg van een zeer zware middenoorontsteking aan beide oren en een hersenvliesontsteking.

“Ik heb nog steeds zo'n stapel met schriftjes die iedereen vol schreef. Het hielp me toen ik plotsdoof werd.”

“We begonnen met losse blaadjes, want ja, ik was plotsdoof. Ik kende geen gebarentaal en niemand wist iets over hulpmiddelen.”

“De schriftjes werden helemaal volgeschreven, vooral door verpleegkundigen en familie. Ik denk dat één arts misschien iets
geschreven heeft.”

“Dus dat is dan wel weer bijzonder, als je daaraan terug denkt: artsen stonden aan mijn bed, maar keken me niet aan en ik zat vol met vragen. Maar ja, dat ging destijds wel zo.”

Doven of slechthorenden kunnen makkelijk weggezet worden als ‘moeilijke patiënten’. Maar patiënten met ‘complexe behoeftes’ of ‘a-typische lichamen’ worden gemaakt door de standaardisatie en efficiëntie van de moderne gezondheidszorg.

Patiënten met gehoorverschillen zijn juist een kans om het audisme (gehoor is de norm) binnen de zorg kritisch te herzien.

Laten we ruimte geven aan patiënten én zorgprofessionals om actief en flexibel de zorg vorm te geven.

Abraham Kaau-Boerhaave (1715–1758), het neefje van Herman Boerhaave, studeerde geneeskunde te Leiden, maar werd op zijn 21e plotsdoof.

Er werd van alles geprobeerd, maar zijn gehoor kwam niet terug, en hij kon alleen nog schriftelijk of met gebaren worden benaderd.

In de hoop dat hij alsnog zou genezen, vervolgde hij op aangepaste wijze zijn studie. Omdat hij geen colleges meer kon volgen werd hij door zijn oom persoonlijk onderwezen.

Hij ging werken als apotheker en publiceerde boeken. Hij werd benoemd tot professor anatomie aan de Academie te Sint Petersburg. Kaau kon spreken en bij communicatie werd Kaau bijgestaan door een assistent.

Kaau klaagde dat na vele jaren hij “niet egaal, maar daar selfs ager gestelt te worden”, oftewel dat hij dus minder betaald werd dan zijn collega’s.

Tandarts Marten Koning (1956–2021) had zijn eigen praktijk in Amsterdam. Toen hij afstudeerde in 1990 maakte hij geschiedenis, want hij was de eerste dove tandarts in Nederland.

Francien Ellermeijer werd op haar 18e apothekersassistente: “Nadat ik de medicijnen van de heer Louwman aan de heer Bouwman had meegegeven, werd klantcontact mij ‘verboden’.”

Na verschillende studies verwierf ze tot haar pensioen enkele andere banen. “Daar liep ik opnieuw tegen mijn gehoorbeperking aan, ik kwam elke dag oververmoeid en vaak met hoofdpijn thuis. En nog erger/dommer: ik durfde mijn slechthorendheid niet te melden, ik was bang mijn baan te verliezen.”

“Wat zou het goed geweest zijn als ik toen iemand of een instantie had gehad die mij had kunnen begeleiden bij het maken van de juiste opleidings- en baankeuzes die beter pasten bij mijn gehoorverlies.”

Als dove geneeskundestudent liep Jan-Pieter Govers tegen allerlei obstakels aan.

Het onderwijsniveau werd te laag ingeschat, omdat dove en slechthorende studenten vaak dommer worden aangezien dan ze zijn.

De toelatingscommissie voor de studie Geneeskunde twijfelde of de student later wel goed door de stethoscoop kon luisteren en patiënten kon behandelen.

De stethoscoop zien als obstakel is ironisch, want het is eigenlijk een gehoorapparaat, gelijk aan de gehoortoeters van vroeger.

Mercèdès Vossenberg-Terlaak (nu revalidatiearts, Maxima Medisch Centrum, Veldhoven) is slechthorend en begon in 2006 aan de studie geneeskunde te Groningen.

“Ik communiceer met mensen door ze goed aan te kijken. Verder kan ik een beetje liplezen. Schreeuwen heeft geen zin, want dan wordt het geluid aardig vervormd. Tijdens colleges vraag ik docenten een extra microfoontje te dragen. Met mijn zogenoemde soloapparaat - een speciale zender en een ontvanger - kan ik de docent verstaan.”

Tijdens de colleges ondervindt ze weinig weerstand bij docenten. "Tot nu toe reageren ze goed", zegt ze. "Iedereen is bereid het microfoontje te dragen. Wat dat betreft valt het me niks tegen. En ik volg gewoon het studieprogramma."

“Kansen geven, krijgen en nemen”

"Ik ben Jeroen Smits, gepromoveerd in de erfelijke slechthorendheid en doe mijn medisch-specialistische vervolgopleiding tot klinisch geneticus.

"Die zin zegt misschien wel waar ik nu sta, maar niets over mijn lange reis. Die begon, na het vaststellen van mijn gehoorverlies, met een inschrijving op een school voor Doven en slechthorenden. Maar omdat ik met mijn hoortoestellen snel leerde luisteren en praten, werd besloten om mij naar het regulier onderwijs te laten gaan. Meerdere scholen in de buurt wilden mij als 4-jarig jochie niet als leerling. Uiteindelijk zei juf Rita uit Zwolle: 'Zet hem er maar tussen en het komt helemaal goed', een kans welke ik met beide handjes heb aangegrepen.

"Ook op de middelbare school, universiteit en tijdens coschappen waren er mensen die mij bij voorbaat geen kans wilden geven, zonder me te (willen leren) kennen. Hoewel veel meer anderen zagen dat ik functioneerde als iedereen, bleef het pijnlijk en vermoeiend om steeds de strijd aan te gaan met de neezeggers. Terwijl ik denk dat binnen de maatschappij, zeker de medische sector, veel meer behoefte is aan diversiteit. Want anders blijven zij die ‘anders’ zijn altijd in de schaduw en krijgen ze sporadisch een kans.

"Onbekend maakt onbemind.

"Ik doe spreekuren in de erfelijke slechthorendheid (en andere erfelijke aandoeningen). Iedere keer als een
ouderpaar met een slechthorend-, slechtziend kindje et cetera komt, neem ik altijd de tijd om te bespreken dat er wel sprake is van een lastige aandoening, maar dat het belangrijk blijft om in mogelijkheden te denken. En dan denk ik mee en probeer ik kansen te geven.

Ga jij dat ook doen?"